MIRA LO QUE HAGO CON MI AUTISMO

Puedo prometer y prometo que lo ha hecho ella sola, por iniciativa propia ¡¡¡OLE MI NIÑA!!!

Las personas con autismo no tiene expresividad, jajajaja. Esta es la cara que se le quedo a Bk cuando vio el musical del Rey León en la cartelera del Lope de Vega, "sin expresividad alguna"  A ver si tenemos suerte y Simba nos espera un par de añitos mas para poder llevarla y que lo disfrute plenamente, eso o hacen como en Broadway, que modificaron un poco el musical y eliminaron las luces estroboscópicas, que no se que es pero tiene que fastidiar mogollón, porque incluso te lo advierten antes de comprar las entradas.

Hace algún tiempo tiempo, no demasiado, Sara me pregunto inocentemente  _¿mamá, hasta que edad te traen regalos Papá Noel y los Reyes Magos?  _no lo se cariño, pregúntale a alguien mas mayor, a mi aun me los traen y a esa respuesta le añadí:  _yo creo que vienen mientras creas en ellos, el día en el que dejes de creer, ya nunca mas volverán. Esta noche Papa Noel a venido un poco antes de lo normal. al menos para mi, debe de ser que nuestra casa le cogía mas cerca que las demás y sera que me he portado mejor que ocho años atrás, porque por fin y después de mucho esperar me ha concedido uno de esos regalos que cuestan tan poco y te hacen tan feliz. Rebeca nos ha acompañado en la cena, con todos y como todos, bueno con una pequeña diferencia, al contemplar la copiosa mesa de la abuela ha pedido con decisión y firmeza una sencilla sopa, y si bien lo piensas, ¿acaso existe algo mas familiar que una sopa?. Ademas ha estado compartiendo sonrisas con su hermana hasta pasadas la...

https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/980235395381533/ ¿Comida especial de Navidad o hacer de la comida algo especial? Nuestros pekes pueden llegar a ser un poco muy especiales y el ponerles en el plato una pularda asada o unas ostras puede convertirse en un conflicto familiar, y digo yo, ¡¡¡y pa´ que!!!, si quieren pasta, pues pasta, pero eso si, pasta especial, y tos contentos.

Como ya he comentado otras veces, me gusta el rollito Montessori.  De un tiempo para acá, han llegado a mis oídos que algunos niños del cole se mofan de otros por su aspecto físico, y esto con 8 años, no es algo nuevo, yo misma lo sufrí en mi niñez, es por eso que se lo que se siente, las risas, los insultos, los desprecios, te daba cosa hasta comer en el desayuno. La Barbi de turno comiéndose med ia barra con Tulipan y chorizo y no pasaba nada, sacabas tú una triste manzanita porque tu madre te tenia siempre a dieta y tenias a tres riéndose, "mira la gorda mira la gorda".. ¿Y los juegos en los que había que formar dos equipos?, eso era lo peor, ibas viendo como escogían a los demás y tú te quedas para el final, eso si, a mi me elegían antes que a los otros tres gordos y a la fea con gafas jajaja, vaya equipo formábamos los 5. Lo lleve medio bien, intentaba que no se me notara sabia que siempre se ataca al elemento mas debil y eso es algo que nunca he sido, pero mas de un c...

Hace poco mas de dos años que Bk en unos de esos berrinches de narices en medio de la calle y en un brote de desesperación, se mojo la yema de un dedo con saliva y a base se tirones porque pensábamos que se quería escapar, se acerco como pudo a una pared de ladrillos vistos y escribió con mucha dificultad "comer", la pobre mía solo tenia hambre y no encontraba forma de poderlo comunicar. Fue en es e momento cuando comprendí que esos becrinches no eran tales, esos berrinches eran gritos pidiendo ayuda. Nunca me gustaron los `pictogramas, como apoyo tal vez, pero no como medio alternativo a la comunicación, así que pensé que que podría aprender lengua signada.   Como en todo lo relacionado con el autismo (siempre y cuando no sea lo ya establecido) el "no" va por delante y las madres no aceptamos el problema de nuestros hijos ( o eso dicen ) así que resulto que los autistas no pueden aprender signos (por algo así de la atención o la comunicación o que se yo, tonterí...

https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/963278527077220/ A BK le cuesta mucho, muchisimo expresar sus sentimientos, y a mi mas el comprenderlos, así que pensé que tal vez los amiguitos de Inside Out podrian ayudarme ¿lo intentamos? ¡pos claro! Podeis descargar las plantillas para hacer el horario, están colgadas en mi muro https://www.facebook.com/pg/LolaMateos.M/photos/?tab=album&album_id=963365393735200

La cosas de mi BK, le estamos leyendo un cuento Sarita y yo con preguntas sobre la Navidad, y al llegar a esta pag, esto es lo que nos responde, ¡que viajen en coche!

https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/961236947281378/ Recetas sensoriales, jajajajaja cuanto estoy yo aprendiendo yo con todo esto, Alma Cumbrera, corrígeme si no es así, que tu eres la que sabes.  Bueno lo que iba a contar, a Bk, le han pedido en el cole una receta en ingles (como habla tan bien el castellano), que fuese facilita ¡solo los ingredientes! jajajaja, como si no nos conocieran ¿no dicen que Bk es especial? pos toma, receta especial. Por cierto, como me consta que para todas las madres ssus hijos son especiales, también seria una buena idea pa´ los mas pekes que piden comiditas a los Reyes, que después los de la corona se gastan una pasta y no son tan chulas como estas. ¡NO DUDES EN PREGUNTAR!

https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/960222090716197/ MAMÁ PARA Mamá, para, no tienes porque correr Mamá, para, por qué tanto jaleo? Mamá, para, prepárate una taza de café. Mamá, para, ven a pasar un poco de tiempo conmigo. Mamá, para, vamos a ponernos los zapatos y salgamos a pasear, levantemos un montón de hojas, sonriamos, riamos y hablemos. Mamá, para siempre estas cansada, vamos a echarnos y acurrucarnos en la cama y quédate allí conmigo. Mamá, para esos platos sucios pueden esperar. Mamá, para divirtámonos un poco y preparemos galletas! Mamá, para, yo sé que tienes mucho trabajo... Pero mami me gusta tanto cuando paras. Siéntate conmigo un momento, te voy a contar como fue mi día. Pasemos un momento inolvidable. Porque mi niñez mami, esa no se para. R. Knight, adaptado por L.M.M.

Este texto me ha hecho reflexionar, y mucho. Las de veces que me habré enfadado, porque las niñas han desparramado la harina por la casa, o han tirado el rollo del papel higiénico por el retrete para coger el tubo de cartón, o porque han pintado las paredes, se han customizado la ropa, han desmontado un mueble, cortado la luz, desconfigurado el ordenador, vaciar el bote "entero de gel" en la bañera para hacer baño de espuma, han coloreado el agua con tintes... "malas", mas mala seria yo que las enseñe ¿debo de quejarme ahora que lo intentan hacer por si mismas?

Uff, cuanto bien hace leer cosas como esta y darte cuenta de que no eres un bicho raro. Este post apareció originalmente en la edición estadounidense de 'The Huffington Post' y ha sido traducido del inglés por Marina Velasco Serrano. La semana pasada estaba navegando por Internet y me encontré con un titular que proclamaba que el autismo y la circuncisión están relacionados. No lo pude evitar. M e reí a carcajadas. Sin ningún orden en particular, a lo largo de los años he leído las siguientes explicaciones del autismo: Está causado por el mercurio. Está causado por el plomo. El autismo empieza por la falta de contacto materno. Algunos pesticidas pueden provocar autismo. El plástico. El gluten agrava los trastornos asociados al autismo. La gente con autismo debería comer más fresas. El humo del tubo de escape es una de las principales causas de autismo. Las sustancias químicas de las sartenes antiadherentes pueden provocar autismo. La del vínculo materno me resulta espec...

Ser no verbal “no significa que no pueda pensar” El texto original se encuentra en:   http:// www.thevisibleparent.com/ being-nonverbal-doesnt-mean -i-cant-think/ Hace algún tiempo tuve una conversación con un joven autista que conozco. Noah, a quien le gusta ver partidos de fútbol y jugar videojuegos, usa un iPad para comunicarse. Cuando le dije que estaba escribiendo una entrada sobre la manera en qu e la gente usa el término “no verbal”, sus ojos se iluminaron, y comenzó a escribir. Me dijo que una de las cosas más difíciles de su vida es cuando los extraños asumen que es deficiente mental. “Diles que sólo porque no puedo hablar”, escribió, “no quiere decir que no puedo pensar.” He encontrado que muchos profesionales que trabajan con personas que no hablan también hacen esa presunción incorrecta. Cuando estudié psicología en la universidad hace muchos años, me enseñaron que más de la mitad de los niños “no verbales” diagnosticados con autismo eran “retrasados mentales”. Ambos...

https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/955853107819762/ BK nos enseña a poner la mesa, continuamos aprendiendo jugando. Esta vez no es solo para los niños, muchos adultos también lo necesitan.

Te invito a leer este mensaje, acabo de hacerlo y la verdad es que creo que no lleva poca razón. Yo soy muy gritona, lo reconozco, pero la verdad, cuando entras en tu casa casa y ves a tu hija rayando el televisor con un destornillador o pintando las paredes con esmalte gris y esto es solo por poner un ejemplo, hay muchiiiiiiisimas mas, lo que menos se me ocurre es decirle suavemente "cariño muy b ien dale mas por esa esquinita que se te ha pasado mi amor". Según informes en las Islas Salomón del Pacífico los isleños practican una forma especial de “la magia de la maldición”. Si un árbol se debe de cortar y es demasiado grande para ser cortado, es derribado por los esfuerzos combinados de los isleños. Se supone que la gente de estas islas se levanta temprano en la mañana a esas horas entre las 4 y 5, (Antes del amanecer) para efectuar el proyecto. Aparentemente los nativos rodean el árbol luego proceden a maldecir y gritar a él. Esta energía negativa empieza a dañar la ener...

https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/954581607946912/ La noche de Halloween puede parecernos un reto imposible, pero nada mas lejos de la realidad, precisamente es la única noche del año en la que van, mejor dicho,vamos, a poder gritar, reír, revolcarnos, aletear, perder la mirada, correr sin rumbo fijo, llamar a todos los timbres, ponernos morados de chuches... y lo mejor es que ¡a casi todo el mundo le parece bien!  Eso,si, cuidado hay muchos que aprovechan esta noche para dejar de ser durante unas horas eso que llaman "normal" (yo la primera)

https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/953917461346660/ ¿Habéis abierto las cortinas?  Ya teneis algo para hacer con los pekes, por cierto feliz Halloween o día de los Santos o lo que sea, si lo pensamos bien para los niños la única diferencia es que ellos comen chuches y se disfrazan de muertos para visitar a los vivos y nosotros comíamos frutos secos y nos vestíamos para visitar a los muertos. en definitiva ¡FELIZ DÍA!

https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/951707308234342/ El día que me comunicaron que mis gordis tenían autismo, se me vinieron muchos sueños al suelo, tal vez demasiados, los profesionales en su empeño de "no cogerse los dedos" normalmente te presentan un futuro algo así como desolador, por decirlo de algún modo elegante. Pero el tiempo pasa y si no te cura, te mata, o al menos te hace ver la vida de un modo diferente, mejor o peor te vas adaptando a las circunstancias, vas despertando de esa pesadilla a la que no veías fin. Yo tuve suerte, una esta totalmente recuperada, o al menos se acerca bastante a eso que llaman normal, la otra... la otra es ella con sus cosas, con sus días buenos y sus días malos, pero cada uno de ellos luchando En nuestro empeño en traerla a nuestro mundo (por eso de que los autistas viven en un mundo a parte) termine dándome cuenta de una cosa... yo nunca había ido al suyo y fue al visitarla cuando comprobé cuan maravilloso es su interior. La...

https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/950346301703776/ Con lo que le cuesta a mi gordi articular palabras, va su puñetera madre y le pone canónigos ¿canónigos? ¡si ni a mi me sale del tirón!

Creo que a veces nos centramos demasiado en educar a nuestros hijos... o mejor dicho, a que eduquen a nuestros hijos fuera de casa, sin darnos cuenta de que donde realmente se están formando es en casa, en su casa. El pasado Domingo, Sara por iniciativa propia, me hizo las camas, y me sorprendió la verdad, le dije que estaba genial y le pregunte quien la había enseñado, la respuesta de ella fue c ontundente - tu mamá, te miraba mientras las hacias. Mientras tú creías que yo no estaba mirando, yo vi que: Pegaste con un imán mi dibujo al refrigerador, por eso de inmediato quise hace otro. Le diste de comer a un gatito sin hogar, entonces entendí que a los animales hay que tratarlos con amor y respeto.   Preparaste mi pastel favorito especialmente para mi, así me di cuenta que los pequeños detalles ocultan mucho sentido. Fuiste a visitar a tu amigo enfermo, y entonces entendí que las personas deben cuidarse mutuamente. No niegas la ayuda a los necesitados, y comprendí que si tienes...

https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/948654065206333/

Hoy Bk tenia que llevar al cole para el taller de inteligencias múltiples trocitos de fruta y pinchos de madera (pa´ mi que van a hacer pinchos de fruta, peno no se, no ....) ¡pero como en ella todo es especia!  Esto es lo que estaba haciendo a las 7:00 de la mañana.

https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/946956272042779/ Como se lo pasa mi gordi con estas cosas, y lo mas importante como se esfuerza en pronunciar (con el trabajo que le cuesta) es toda una campeona

https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/944138758991197/ ¡¡¡HALLOWEEN!!! Ya falta menos, BK esta deseando y ha comenzado a practicar.  ¡IMPORTANTE! ellos solos (la hamburguesa mejor que no) CONTIENE SORPRESITA!!!!!!!!!

https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/953914651346941/ Esta son las galletas que Sara llevo a sus compañeros por su santo. Hacen referencia al lema del cole, empapados, empapados de amor, solidaridad, esperanza, alegría... Empapados de todos esos valores que vamos perdiendo y que de vez en cuando debemos recordar.

https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/942164699188603/ Aquí os dejo un nuevo vídeo de las recetas de BK,, a algunos les podrá parecer una gilipollez, pero la realidad es que no es para presentarla a un concurso, solamente es para que ellos lo hagan solitos y se sientan autosuficientes. Son niños, ya tendrán tiempo de hacer un soufflé. Por cierto, perdón por la canción, pero a BK. le flipan los piojos y la ha escogido ella, la verdad es que tiene su punto.

https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/940906749314398/ En esta ocasión no me han ayudado las gordis, es lo que tienen las sorpresas, no pueden verlo hasta el final. Pero ya me están diciendo que los próximos los hacen ellas.

Te invito a leer este mensaje, acabo de hacerlo y la verdad es que creo que no lleva poca razón. Yo soy muy gritona, lo reconozco, pero la verdad, cuando entras en tu casa casa y ves a tu hija rayando el televisor con un destornillador o pintando las paredes con esmalte gris y esto es solo por poner un ejemplo, hay muchiiiiiiisimas mas, lo que menos se me ocurre es decirle suavemente "cariño muy b ien dale mas por esa esquinita que se te ha pasado mi amor". Según informes en las Islas Salomón del Pacífico los isleños practican una forma especial de “la magia de la maldición”. Si un árbol se debe de cortar y es demasiado grande para ser cortado, es derribado por los esfuerzos combinados de los isleños. Se supone que la gente de estas islas se levanta temprano en la mañana a esas horas entre las 4 y 5, (Antes del amanecer) para efectuar el proyecto. Aparentemente los nativos rodean el árbol luego proceden a maldecir y gritar a él. Esta energía negativa empieza a dañar la ener...

Naoki Higashida. La razón por la que salto Poder expresar sentimientos es una de las necesidades básicas de todo ser humano y es fundamental poder enseñar a los niños/as con Autismo a hacerlo. Y no solo a entender sus propias emociones y expresarlas, sino a darle significado a las intenciones y actos de los demás. http:// www.dobleequipovalencia.com / autismo-dibujo-herramienta- comunicacion/

Cuando entras en este pozo sin fondo del autismo, una de las primeras cosas en la que insisten los profesionales, es que si no aparece lenguaje verbal antes de los 5 años, te olvides de que tu hijo hable. De este modo el periodo de los 2-3 años, que es la media con la que se diagnostica a los 5, se convierte en una carrera contrareloj llena de obstáculos invirtiendo en ella todos tus ahorros y tie mpo en terapias que ni tan si quiera sabes si valdrán para algo ( tan solo para tu tranquilidad emocional, para eso de yo he hecho todo lo posible), y ni decir tiene que si pierdas la carrera el hecho de apagar las 5 velitas de la tarta de cumpleaños se convierte en un suplicio en vez de un acto de alegría ( tal vez los profesionales, deberían de obtenerse a la hora de poner limites, pero esa es solo mi opinión). Toda esta palabreria viene al hilo de que Bk ayer y después de 7 años de espera me me pego un grito diciendo mamá para que fuese a ayudarla, hasta ahora y como buen autista, ven...

https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/936599479745125/

¡Ni se me ocurre!, precisamente hoy hemos estado hablando de la importancia del deporte para nuestros chicos, recordaros que igual de importante es para nosotros, ellos nos necesitan fuertes, y necesitan que les duremos el máximo de tiempo posible, asi que a cuidaros, para nosotros es una obligación. Por experiencia propia os recomiendo que probéis al menos una vez el saco. No os imagináis como os quedáis de relajaos, y mas aun si focalizais pensando en quien miro mal a nuestro hijo, o al que se burlo, o pensó que era un mal educado o el que ocupa la plaza de discapacidad y encima se encara con nosotros, o cosas así. Hasta donde yo se,pensar no esta prohibido ni hace mal a nadie. https://www.facebook.com/LolaMateos.M/videos/936172156454524/

Bk ha venido a la cocina, ha visto un bote de arroz encima de la mesa y ha dicho con total seguridad SO...PA.  Sopa, con dos cojones, ole mi gorda y perdón por la expresión, pero es así como lo siento.                                                                               

Con el pasar de los dias, o mas bien de de los años, me voy dando cuenta de que lo unico capaz de vencerme es la impotencia...y esa misma impotencia es la que me ha enseñado a tener miedo a la muerte, a tener miedo por el dia en que yo le falte... y no me gusta.

Marina comparte un texto inédito de su próximo libro ” Pensando en voz alta” en una sección llamada “Segun mi punto de vista” donde comparten experiencias, testimonios y palabras de Mujeres con TEA. Gracias. “Sé que está bien ser diferente pero eso no significa que no haya que hacer un esfuerzo, a veces muy grande, para aprender a vivir en sociedad. El ser humano es de por sí un ser gregario, y no  podemos ir contra ello. Yo trato de comprender cómo se mueve el mundo y el mundo frena para entenderme a mí. Me atormenta el juego de adivinanzas que usa la mayoría de la gente, se mueven en grupo y responden al otro cómo si se hubieran puesto de acuerdo antes. Escribo para sacar aquello que quiero que el otro sepa y no sé cómo decírselo, porque quisiera que me conozcan como soy y no como parezco ser. Y no es que trato de ser distinta. Eso de no poder ser como siento que soy es parte de mí, de esta terrible dificultad para poder entender el mundo como lo entienden todos. Este senti...

Es bromita creo que me estoy haciendo mayor hoy me ha costado dejarlas en el cole, seguro que mañana se me pasa 

Primer desengaño que se llevo mi Sara en lo referente a concursos, fue el año pasado. La pobre mia no se quedo indignada por perder, lo hizo al ver el dibujo del ganador. La temática del dibujo, consistía en un proyecto familiar para el año siguiente, tenían que realizarlo un adulto y un niño a pachas. El dibujo lo gano una familia compuesta por los papas, los abuelos y un bebe y hay que reconocer  que era precioso, demasiado precioso para haber participado un bebe. Su propósito era estar con los abuelos. El de Sara ir a recoger a BK a su mundo para traerla al nuestro... le dije que no podiamos ganar porque nosotras no podíamos esperar al próximo año para ir a buscar a su hermana Por cierto, yo dibuje y coloree la silueta y ella lo demás.

Los 20 conceptos fundamentales de Ángel Riviere 1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos. 2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo no rmal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos. 3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo. 4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negar...

Madrid, 18 jun (EFE).- El hospital Gregorio Marañón, que tiene la única unidad de Tratamiento Integral de pacientes con autismo en la Comunidad de Madrid, coordina un estudio clínico sobre el efecto de los ácidos grasos omega-3 en menores con trastornos del espectro autista (TEA), cuyos resultados son "esperanzadores". Se trata de un ensayo con 80 niños y adolescentes, el mayor hasta la fecha y e n el que también participan los hospitales Niño Jesús de Madrid y Clinic de Barcelona, señalan los coordinadores en un comunicado. Las pruebas realizadas han demostrado, a través de un biomarcador, que el tratamiento con omega-3 mejora el índice omega-3/omega-6 en la membrana celular, lo que favorece la estructura y la funcionalidad de la membrana celular. Son resultados "esperanzadores", ya que estudios previos del Gregorio Marañón muestran un estado proinflamatorio que se puede traducir en alteración de la estructura de la membrana celular en personas con TEA.

Ole y ole por el ayuntamiento de Getafe, ya solo falta que el resto de los ayuntamientos se hagan eco de la noticia para que nuestros pekes puedan disfrutar ni más ni menos que los demás, simplemente igual. Ahí va la noticia. EL AYUNTAMIENTO DE GETAFE CREARÁ ÁREAS INFANTILES INCLUSIVAS EN TODOS LOS BARRIOS PARA NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD

¿Cosa que hacer con una niña con T.E.A. una tarde del 15 del Julio? celebrar el cumpleaños de su sobrina-perra. Estaba claro. ¿Quien dijo miedo? Todos sabemos lo importante que es estimular a estos niños para que permanezcan en nuestro mundo el máximo tiempo posible ¿ y que mejor modo que este?. Eso si, un par de tilitas antes de comenzar no vienen mal.